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Con el fin de ayudar a su hija a sobrellevar el Síndrome de Tourette, una madre y docente creó una asociación que se propone combatir la discriminación a través de la información y la capacitación.

 

Texto Magalí Sztejn.

 

“Queremos que ningún chico vuelva llorando de la escuela ni que la abandone o se sienta incomprendido y discriminado. Es la mejor etapa que tienen para pasarla bien y hacer amigos, al margen del aprendizaje”, resume Andrea Bonzini, fundadora y presidenta de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, desde la que buscan divulgar de qué se trata esta condición neurológica, que se caracteriza por múltiples tics físicos y vocales involuntarios. La institución capacita a maestros, psicopedagogos y profesionales de la salud para que no tengan ningún miedo o prejuicio cuando reciben a algún alumno con el diagnóstico, explicándoles que es muy sencillo desarrollar las clases con ellos.

“Al tener una hija con Tourette y ser docente comprendí cómo podía ayudar a otros en la misma situación”, cuenta Bonzini, quien, si bien tiene el apoyo de médicos y psiquiatras, es la principal impulsora de este proyecto, que ya lleva seis años, en los que considera que se obtuvieron grandes logros. El principal, sin dudas, es la posibilidad de brindar charlas de concientización en las escuelas de todo el país, de modo gratuito y para las que únicamente se solicita una colaboración para financiar los traslados. Además, organizan encuentros donde niños y adultos con Tourette comparten experiencias y los mayores relatan cómo salieron adelante. A su vez, están trabajando en un proyecto de ley para declarar al 26 de mayo como el Día de Concientización Nacional del Tourette, ya que es la fecha en la que falleció el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette, el primero en describir la enfermedad.

“Es un trabajo de hormiga pero vamos logrando que cuando hablemos de Tourette, el otro no te responda: es el que insulta”, analiza Bonzini, y revela que, a través de Facebook, reciben consultas desde otros países de Latinoamérica. “Las situaciones –comenta– son iguales en todas las escuelas de cada continente”. Si bien a nivel médico no hay nuevos descubrimientos, la mamá de Rocío asegura que se pueden ver avances al realizar un tratamiento interdisciplinario entre el neurólogo o psiquiatra y el terapeuta, que tiene que ser cognitivo conductual, para trabajar el revertir los hábitos. “Es fundamental –asegura– el apoyo de la familia, aceptar qué es lo que se tiene y poder colaborar con el equipo médico. También el grupo de pares y la escuela. Después, el sonido que hacen pasa a ser un sonido ambiente del lugar, como cuando suena el timbre para el recreo, que no sorprende.”

 

Cómo conectarse

Asociación Síndrome de Tourette: www.astouretteargentina.wixsite.com  // www.facebook.com/asociacionargentinasindromedetourette

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