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Con la reglamentación de la Ley, se va a incorporar al Programa Médico Obligatorio (PMO)  la cobertura del tratamiento integral de esta dolencia. Reclaman que se avance con la media sanción faltante para garantizar la cobertura médica a los pacientes.

Natalia A. tiene 39 años, es empleada administrativa y vive en San Martín (Pcia. de Buenos Aires). En 2011 le diagnosticaron la enfermedad y desde entonces ha tenido que enfrentar dolor crónico y difuso en por lo menos 11 de los 18 puntos sensibles del cuerpo, según le explicaron los médicos. O dicho con sus propias palabras: ”Es el dolor de vivir con dolor. Quema, duele, arde, sentada, parada, caminando o recostada; en cualquier momento, cuando hace frío o calor; si sale el sol o llueva; cualquier día, sea un lunes o un sábado…el dolor no se detiene NUNCA”.

El caso de Natalia ha cobrado mayor visibilidad desde el 12 de diciembre pasado, cuando dio a conocer públicamente una carta y un video que fuera enviado a Diputados Bonaerenses, con un pedido desesperado para que legisladores y dirigentes provinciales den lugar al tratamiento de la normativa.

A través de su relato, la paciente cuenta cómo es su vida con la enfermedad y cómo esa condición le dificulta el traslado de largas distancias, el desempeño en el trabajo y en las actividades diarias.

Además, extendió su pedido no sólo a los funcionarios, también a los profesionales de la salud y del ámbito laboral. “Busco concientizar desde donde más pueda a las personas que descreen de esta enfermedad o no conocen los efectos devastadores y que -en la mayoría de los casos-  es diagnosticada de manera incorrecta”.

En definitiva, quiere que su pedido de ayuda sea la voz de todos los que padecen de Fibromialgia. Así lo expresa en su carta: “Si te tocó la misma suerte que a mí, quiero que sepas que no estás solo/a. Y si la VIDA te dio la gran oportunidad de no padecerla y puedas, quieras y sientas ayudarme y ayudarnos, será lo más valioso para mí”. Entiéndase “ayudar” como acto contrario a “ignorar”.

Según datos de la OMS, la Fibromialgia es una enfermedad autoinmune y crónica, sin cura hasta el momento, que ocasiona una serie de trastornos físicos, afectando la vida social, laboral y familiar del paciente.

Se estima que entre el 2 y el 6% de la población mundial padece esta enfermedad que afecta 10 veces más a las mujeres – entre los 30 y los 50 años – que a los hombres.

En Argentina, cerca de dos millones de personas la padecen (casi una de cada 20 personas) aunque la mayoría no lo sabe. Y es porque la Fibromialgia no se manifiesta en ningún tipo de estudio, por más alta que sea su complejidad, de modo que sólo un médico con experiencia y conocimiento en el encuadre de esta enfermedad puede diagnosticarla.

Ante esta problemática también hay que destacar la lucha de las personas con Fibromialgia y las organizaciones de la sociedad civil sobre el tema, quienes aportan sus experiencias, brindan ayuda e intentan crear un marco de contención a una comunidad cada vez más grande.

Según una reciente publicación en redes sociales, una paciente del Partido de Tres de Febrero comentaba que: “En el ámbito de la salud, se ha abusado de la polifarmacia y se han creado adictos a las drogas, y el hecho de que su entorno y la sociedad no “crean” ha provocado desintegraciones familiares, hostigamiento, despidos y sentencias desfavorables. Incluída incapacidad para el trabajo”.

Todas estas manifestaciones revelan que es de carácter imperativo que se pueda legislar para beneficiar el tratamiento y control de la enfermedad.

El proyecto de ley de la diputada mandato cumplido Alejandra Martínez, que además de la Fibromialgia, también incluye Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome Químico Múltiple (SQM), quedó en stand-by junto a otros proyectos que no tuvieron avances en la Cámara de Diputados provincial a causa del parate legislativo del año pasado.

Según informes presentados en la Legislatura Bonaerense, se calcula que hasta el 40% de los pacientes que padecen alguno de los tres síndromes pierden el empleo y la obra social.

Por este motivo, la iniciativa contempla la posibilidad de que los trabajadores que han sido diagnosticados puedan tramitar el certificado de discapacidad.

Otro aspecto relevante es la inclusión en el Programa Médico Obligatorio (PMO), para obligar a hospitales, clínicas, obras sociales y prepagas a incluir su tratamiento.

Respecto a este punto, Natalia se dirige a los médicos para remarcar la importancia de su apoyo: “Dependo de tí, como Profesional de la Salud para que me ayudes a no bajar los brazos cuando “vivir ha dejado de ser placentero” porque DUELE”.

Ver Video Completo de Natalia

Ver CARTA

11 Comentarios

  1. Hola sufro de fibromialgia crónica y hoy 22 de marzo del 2021 me han rechazado de junta médica la continuidad del cambio de función !! Yo no tengo vida se sufre todo el tiempo deseo aportar para que se apruebe Gracias

    • Hola, lamentamos su situación. Esperamos pronto puedan tratar la Ley de Fibromialgia. Nosotros solo compartimos la nota, lamentablemente no tenemos contacto con Natalia como para saber donde reclamar. Gracias igualmente por escribirnos.

    • Me la diagnosticaron después de descartar todo tipo de enfermedad!
      Tengo fatiga crónica también y realmente es muy fea..
      0jala se haga ley !
      Es una enorme muy fea que cuando duele no sabes cuando acaba.
      La depresión, el dolor la desesperación son terribles en los días de crisis!

  2. Hola , mi vida cambio luego de un accidente ,segun mi mèdico el latigazo cervical provoco que se despertara la fibromialgia en mi, antes podia hacer mil cosas, subia cerros , fui a Aconcagua dos veces haciendo los trekking de aproximacion, tenia una resistencia fisica caminando de 15 horas , hoy no camino ni cuatro cuadras, me duele todo , cada dia es peor aunque le ponga todo el esfuerzo posible por salir adelante, nadie cree que te duele, tenes que trabajar lo mismo, mi estòmago no da mas de tanta medicaciòn, la vida se transforma en un padecimiento diario. Necesitamos la ley , que las prestaciones esten en el PMO, que las obras sociales nos cubran al 100 % la medicacion porque es carisima , y la fisioterapia ya que algunas obras sociales solo te autorizan 15 o 30 sesiones al año y es imposible pagarlas de nuestro bolsillo. Es mi pequeño aporte espero nos escuchen y se apruebe la ley.

  3. Hola, tengo depresion cronica y hace unos meses me diagnosticaron fibromialgia, me siento verdaderamente muy mal. Ya no puedo seguir trabajando desde hace ya unos años y cada vez empero mas, mis dolores, angustia. Tengo certificado discapacidad por depresión, pero me informaron que la fibromialgia no es una enfermedad discapacitante con lo cual tengo que pagar las consultas medicas porque donde vivo, hay pocos profesionales y trabajan en forma privada. Y ademas de eso medicacion, terapia en agua y masajes. La fisioterapia que cubre la obra social no me hace ningun efecto. Deseo que se apruebe la ley lo mas urgente posible. Gracias

  4. Hola me diagnosticaron la fibromialgia, es horrible mi vida cada día es peor, sentís q día a día cuesta más y te vas muriendo de a poquito Y viva, el esfuerzo del día a día de sobrevivir.. Espero sea ley lo ante posible.

  5. Hace Masomenos cuatro años q me diagnosticaron fibromialgia,sufría mucho con los y muchas veces en mi hogar se reian me decían todos los días te duele algo diferente,y Miles de veces me quedo callada ya no digo nada cuando me siento muy mal, pero cambio por completo mi vida,yo era una persona muy activa, trabj independiente tengo mi taller de costura y hacia mucho deporte,en la actualidad no puedo trabj,si estoy sentada más de dos horas me duele mucho la espalda y la cintura,si estoy parada más de 30 minutos me duelen muchos los talones, y siento q Miles de agujas me pinchan en la pierna y enumeraria Miles de dolores ,dolor de cabeza ,mucho sueño,,aparte de q siempre estoy cansada y triste x lo mismo q sola no puedo hacer las cosas,con decir q no puedo barrer ni dos habitaciones x el dolor q me provoca en los músculos de la espalda y brazos,y al sentir eso uno se deprime.,trato de sobrellevarlo hay días peores q otro,he dejado de trabj xq es peor los dolores si me esfuerzo,necesitamos q nos entiendan no es fácil convivir con esta enfermedad,ojalá se pueda aprobar una ley q nos respalde,como hacemos para vivir y mantenernos si está enfermedad nos limita a todo,vivimos con dolor todos los días y todo el día es como si el dolor se trasladará te levantas con dolor de cuerpo ,luego va a la cabeza unas horas ,luego a la cintura otras horas,luego la espalda o la rodilla y al final terminas cansada sin haber hecho nada y triste llorando un rato para desahogarte.

  6. Hola, mi nombre es Mónica, tengo 42 años. Hace 7 años tuve mi primer brote. Ahí empezó la odisea de medico en médico. Psiquiatra, psicólogo, traumatólogo, neurólogo, gastroenterólogo, alergista, y después de 4 años el reumatologo me diagnóstico fibromialgia. Del trabajo me invitaron cordialmente a retirarme. Hace 4 años estaba trabajando de niñera por 9000 pesos al mes. Ahora estoy desocupada. Estoy preocupada, ya no sé qué hacer con toda esta situación y todos estos dolores y patologías que me desestabilizan y no me dejan avanzar. Es desesperante. Sigo sólo por mi familia, aunque muchas veces siento que soy una carga.

  7. Hola soy de san Luis, hace 2 años que me diagnosticaron fibromialgia, quisiera saber cómo puedo hacer con el trabajo soy docente, y hay días que no puedo ni levantarme de la cama

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