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Mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME)

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Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta la atrofia de los músculos afectados que se genera por una lesión en la neurona motora. Este año, Familias AME Argentina busca darle visibilidad a los síntomas de la enfermedad y cómo afectan a las personas en cada etapa de su vida.

La atrofia muscular espinal se clasifica en distintos tipos (de tipo 1 a tipo 4) según la edad de comienzo de los síntomas y los logros motores que puedan alcanzar los pacientes, como ser sostener la cabeza, sentarse, caminar. Su forma más frecuente y agresiva, AME tipo1, afecta a niños menores de 6 meses quienes, si no acceden rápidamente a un correcto diagnóstico y tratamiento, suelen fallecer antes de los 2 años de vida. Al ser una enfermedad degenerativa, el tiempo se convierte en un factor fundamental, independientemente de la tipología diagnosticada, ya que una función motora perdida es difícil de recuperar. Sin embargo, con un diagnóstico y tratamiento adecuado y a tiempo es posible frenar la progresión de esta patología devastadora.

Gracias a las opciones de tratamiento disponibles hoy a nivel mundial, el diagnóstico temprano permite que muchos pacientes con AME tipo 1 tengan una mejor evolución y sobrevida, alcanzado funciones que no eran esperables de lograr hasta incluso un desarrollo muy cercano al normal.

Desde Familias AME Argentina (FAME) reafirman la importancia de darle visibilidad a la enfermedad para lograr que el paciente tenga mejores posibilidades y destacan la dificultad de enfrentarse con este diagnóstico: “vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo, desde llegar a un correcto diagnóstico hasta acceder al tratamiento y los cuidados complementarios. Requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización”, expresa Vanina Sánchez, presidente de FAME.

 

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