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Los múltiples obstáculos que siguen enfrentando hoy las personas con discapacidad contrastan con los avances registrados en los últimos 25 años. Si bien en materia legislativa y desde la sociedad en general se amplió la mirada inclusiva hacia esa parte de la población, aún persisten demoras en el cumplimiento de sus derechos.

 

Texto Alejandro Cánepa.

 

¿Qué tienen en común un comerciante de 60 años de Rosario que está en silla de ruedas, porque tuvo un accidente de auto; una docente de 50, que es vecina de la localidad de San Martín y ciega de nacimiento; una beba con síndrome de Down, que vive con su familia en San Isidro, y un varón de 30 años, artesano, hipoacúsico y radicado en Formosa? Un rasgo, quizá sólo eso, pero determinante: son personas con discapacidad y viven en Argentina. Desde 1994, el año del nacimiento de Tercer Sector, muchas cosas cambiaron en un buen sentido para ese colectivo, muchas otras siguen pendientes y algunas se han agravado. A continuación, directivos de organizaciones sociales y especialistas vinculados a la temática mapean los movimientos registrados en estos últimos 25 años respecto de ese 12 por ciento de la población del país.

 

Un cambio social

Si hay algo en lo que parece haber consenso es en una transformación incipiente pero notoria sobre cómo la sociedad habla del tema de la discapacidad. “Hay más visibilidad de personas con síndrome de Down, más oportunidades laborales y más inclusión escolar”, considera Marcelo Varela, presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) y padre de Franco, de 17 años.

Por su parte, Javier Llioy, presidente de La Usina, dice: “Hay más visibilidad y concientización, esto de que la persona con discapacidad no es una víctima pero tampoco un héroe, es una persona”. ¿Qué dice al respecto el economista Marcelo Betti, presidente de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad? “Hay que admitir que en los últimos 25 años se vienen registrando algunos avances. Hay una mayor percepción de la discapacidad como una construcción social, ya que antes sólo se la pensaba desde el diagnóstico médico”, dice este profesional, que es ciego.

La discapacidad puede verse, entonces, como el resultado de un déficit que tiene la persona, pero que se agrava por las barreras de todo tipo que la rodean: económicas, judiciales, físicas, educativas y culturales. Silvia Coriat, integrante de la Fundación Rumbos, advierte que “casi todos los logros fueron resultado de arduos procesos y de luchas muy firmes” por parte de las Organizaciones de la Sociedad Civil y recuerda conquistas logradas en la Ciudad de Buenos Aires, como la sistematización de las rampas en las esquinas porteñas, dispuesta en 1997, o la sanción de la Ley de Accesibilidad Física para Todos, en 2002.

En el deporte hay ejemplos de ese mayor reconocimiento, como la fama de la selección argentina de fútbol para ciegos, conocida como Los Murciélagos, o la de Gustavo Fernández, reciente ganador del torneo de Wimbledon en tenis adaptado.

 

La ley y el orden

Las normas, por sí solas, no suelen modificar la realidad, pero son un comienzo. En ese sentido, los hitos que todas las fuentes señalan son la firma y la ratificación por parte de Argentina, en el año 2008, de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que además desde 2014 cuenta con jerarquía constitucional.

“Que Argentina haya ratificado la Convención es un gran avance”, señala la abogada Varina Suleiman, especialista en discapacidad. Dentro del plano de las leyes, ella agrega como otros progresos “la Ley de Salud Mental (2010), que propone la institucionalización de la persona como último recurso, y la reforma del Código Civil y Comercial (2015), que introduce la figura de la persona de apoyo para la persona con discapacidad”. Claro que reconoce que esos instrumentos “no dejan de ser leyes, marcan el deber ser, no lo que es”. En ese sentido, Armando Miranda, vicepresidente de la Asociación de Sordomudos de Chaco, cuenta: “A pesar de que tenemos una Convención con rango constitucional, no se respeta, por lo cual no se puede considerar que haya avances”.

El paraguas legislativo también abarca problemáticas puntuales. Así, Teresa Hospital, presidenta de la Asociación Argentina de Fibrosis Quística, recuerda que “en 1994 se incluyó, por ley, la detección de la enfermedad en el rastreo neonatal”, que busca enfrentar una patología discapacitante por los problemas pancreáticos y respiratorios que genera.

 

¿Oportunidades para todos?

Si el desempleo es un problema que en Argentina se ha agudizado los últimos años (la tasa de desocupados a junio de 2019 es la más alta desde 2006, y afecta a un 10,1 por ciento de la población económicamente activa), la situación impacta de manera más directa a las personas con discapacidad: se estima que el 70 por ciento no tiene trabajo. Distintas organizaciones intentan desde hace años lograr una mayor inserción laboral de este colectivo.

Por otro lado, existen los talleres protegidos, organizaciones que nuclean a personas con discapacidad que producen bienes y servicios. Por ejemplo, hay instituciones de ese tipo en donde se realizan tareas de embolsado y etiquetado y otras en donde se produce pan. También se registran iniciativas como un programa de Asdra, que logró que más de 200 personas con síndrome de Down consiguieran empleo bajo distintas modalidades.

Sin embargo, la difusión de casos de quienes acceden a un trabajo puede generar la idea de que es igual de difícil de obtenerlo para una persona con discapacidad que para una que no la tiene. “En ocasiones esos relatos funcionan para generar que alguien diga: ¿de qué te quejás vos, si esta persona puede hacer todo eso?”, dice Martín Passini, miembro de la Mesa de Trabajo en Discapacidad y Derechos Humanos de Córdoba.

En donde queda un largo camino por recorrer es en cuanto al cupo laboral reservado para personas con discapacidad en el Poder Ejecutivo Nacional y en las empresas prestadoras de servicios públicos. Según la legislación vigente, tiene que ser del 4 por ciento del total de la plantilla, pero de acuerdo con los datos de 2015, sólo llega a un 0,88 por ciento.

 

Paliativos

El sacerdote católico Pablo Molero, referente del Foro Pro, asegura: “En el tema pensiones hay un retroceso. Macri (Mauricio), a través de un discurso de inclusión laboral, con la idea de que las personas con discapacidad tienen que trabajar, crea la idea de que son unos vagos que quieren vivir del Estado. Esa es una de las peores cosas que ha hecho este gobierno, ha desvalorizado a las personas con discapacidad”. Por su parte, Passini considera: “Se ha corrido el alambrado. Antes criticábamos el sistema de pensiones, aun reconociendo su necesidad, pidiendo que no fueran incompatibles con tener trabajo registrado. Ahora la lucha es en defensa de lo que antes criticábamos por ser un paliativo”.

En tanto, Marcelo Morales, presidente de la Asociación Ayuda al No Vidente de la ciudad rionegrina de General Roca, ejemplifica: “En el caso rionegrino, las pensiones andan por el orden de los 10 mil pesos, pero acá es más caro todo, no alcanza”. Marcelo está por dar la reválida de su título de Psicología Social y estudia Derecho en la Universidad Nacional del Comahue. “Estoy en plena búsqueda laboral, pero está muy difícil”, reconoce.

 

Clases abiertas

Desde hace pocos años comenzó a hablarse de educación inclusiva. Si bien es un camino sembrado de dificultades de todo tipo, el tema aparece con mayor visibilidad que hace un cuarto de siglo. Celeste Fernández, coordinadora del área de Discapacidad y Derechos Humanos de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (Acij), afirma: “En educación inclusiva falta mucho, pero las familias, con la Convención que firmó Argentina, tienen más herramientas para luchar”.

Esa línea comparte Gabriela Santuccione, coordinadora del espacio Artículo 24, que nuclea a distintas entidades que luchan por una educación inclusiva. “Desde los últimos cinco años a esta parte, hay mucho más conocimiento por parte de las familias de los derechos que tienen”, reconoce. Gabriela, que es madre de Juan Manuel, de 21 años, dice: “Cuando él estaba en la primaria no se hablaba tanto de este tema”.

Con avances y retrocesos, con mejoras más plasmadas en leyes y en la percepción social que en políticas concretas por parte del Estado y de las empresas, día a día las personas con discapacidad hacen esfuerzos por superar los distintos obstáculos colocados a su paso. En ese sentido, como dice la presidenta de la Red de Asistencia Legal y Social (Rals), Elizabeth Aimar: “No será un camino fácil, nunca lo fue, por lo que en lo inmediato e inclusive mediato veremos pequeños cambios. En este campo, los cambios se realizan a través de generaciones, por ello la demora”. ¿Qué pasará en el mientras tanto con las más de cinco millones de personas que viven en el país y que llevan en sus espaldas (o en sus ojos, piernas, oídos o cerebro) una condición especial?

 

OPINIÓN

Universidad y accesibilidad | Por Verónica Rusler *

La relación discapacidad-universidad existe probablemente desde el comienzo de la historia de las universidades. No obstante ha sido en los últimos veinte años que, fundamentalmente, con el impulso de las organizaciones de personas con discapacidad, la circulación de ideas, la producción de información y un marco regulatorio que desafía a las universidades y a los proyectos de gestión universitaria, particularmente, empezaron a promoverse espacios institucionales a los que se les asigna trabajar en torno de la discapacidad y la accesibilidad.

Una institución creada para la formación de elites empieza a hacer partícipe de este privilegio a otros sectores de la población. Para las personas con discapacidad, este acceso constituye una gesta heroica, valorada más que cualquier otra cosa como un esfuerzo individual y de superación personal que llega, incluso, a ser noticia en la tapa de los diarios por su excepcionalidad. Para quienes asumimos que la universidad debe ser un derecho que se efectiviza a través de políticas públicas concretas, se abre una amplia perspectiva de transformaciones que, frecuentemente reunidas en lo que se denomina “accesibilidad académica” y desde una perspectiva de integralidad de las prácticas, involucran la extensión, la investigación, la docencia y a todas las personas que habitan el espacio universitario.

En la Facultad de Filosofía y Letras, esto se materializa mediante diferentes propuestas de formación en el grado y abiertas a toda la comunidad, tanto presenciales como virtuales, en la propia Facultad y en otros espacios de la UBA y de las universidades nacionales. También en proyectos en colaboración con organizaciones de personas con discapacidad que buscan eliminar barreras institucionales para el aprendizaje y la participación.

Tras dos décadas de trabajo orientado es necesario reflexionar acerca de cómo irrumpe, se desarrolla, se instala este tema en la universidad, cómo es la participación de las personas con discapacidad, cómo pueden visibilizarse los procesos de inclusión-exclusión, cuáles son los principales obstáculos y apoyos para la participación plena.

* Coordinadora del Programa Discapacidad y Universidad. Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Buenos Aires.

 

Una cuestión de Derechos Humanos | Por Verónica González *

La ratificación de la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, con rango constitucional en nuestro país, obliga a los Estados a implementar leyes y políticas destinadas a que nuestros derechos civiles, económicos, sociales y culturales se materialicen. Corre el foco, pasa de considerar a la discapacidad como un “problema” individual de las personas a un tema que atañe a la sociedad toda. Sin embargo, el modelo social que rige el tratado aún coexiste con el modelo médico y eso obstaculiza el goce de derechos.

Así, aún los centros de salud no resultan accesibles. No hay camillas que se puedan bascular, ingresos con rampas y ascensores, pasillos y consultorios amplios. Tampoco hay personas que hablen lengua de señas ni material de difusión accesible para quienes tenemos discapacidad visual.

La educación inclusiva aún es una mera declamación. A menudo, las escuelas rechazan a chicos y chicas con discapacidad. En ocasiones, las personas simplemente son depositadas en las escuelas sin cumplir ni con el objetivo de socialización ni con el de aprendizaje. La escuela especial no se convierte en centros de recursos educativos y la común no resulta receptiva y amigable.

Aún se nos ve como personas improductivas, tornándose una odisea conseguir empleo. Tampoco se implementan ajustes razonables ni apoyos en los puestos de trabajo. Existe una ley de cupo del 4 por ciento de empleo público a nivel nacional que se incumple sistemáticamente; actualmente, no llega al 1 por ciento.

La Ley Nacional de Salud Mental es un gran avance que promete la desmanicomialización para el 2020, pero aún es escasa la creación de dispositivos de atención comunitaria y de áreas de atención en hospitales generales. Aún estamos lejos de ver a la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, que exija a los responsables de la temática dentro del Estado profesionalización, compromiso, un plan de trabajo con indicadores mensurables y articulación con las organizaciones representativas del sector.

* Periodista especializada en discapacidad y derechos humanos. Integra la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (Redi).

 

Todos somos responsables y necesarios | Por Beatriz Pellizzari *

Si consideramos que los indicadores en el mundo, Latinoamérica y Argentina –según la Organización Mundial de la Salud– dan cuenta de que la situación de discapacidad no decrece en la población por múltiples motivos vinculados –por ejemplo– a la mayor longevidad, la depresión, las enfermedades cardiovasculares o la accidentología de tránsito, es urgente ser conscientes de nuestro rol para cambiar las cosas desde donde estemos. Si miramos a nuestro alrededor, todos conocemos al menos a una persona con discapacidad que, para vivir dignamente y acceder a sus derechos plenos y básicos, cada día debe reclamar; me refiero al acceso a las coberturas de salud, de educación, de trabajo, de vivienda, transporte y recreación, entre muchos servicios pendientes.

Si llegaste a leer hasta acá, te propongo el ejercicio de imaginar cómo es vivir reclamando. ¿Por qué pasar por ese perverso desgaste si tenemos leyes vigentes y tratados internacionales a los que el país suscribió y también una porción de nuestros impuestos destinados a servicios que deberían simplificar la vida de 5,1 millones de personas y sus familias que viven la situación de discapacidad hoy en nuestro país?

Sin embargo, pensamos que esta realidad nada tiene que ver con nosotros, pero somos todos responsables y necesarios para que la distorsionada distribución de los recursos y la inequidad de acceso cambien en nuestra sociedad a la escala que tengas más cerca: la escuela, el trabajo, el barrio, el municipio, la provincia o el país. Se han dado muchos pasos, es innegable, pero hay más que hacer aún, porque es una construcción cotidiana. El rol de las Organizaciones de la Sociedad Civil, en el campo de la discapacidad, también es preponderante a la hora de promover derechos, ofertar servicios, asesoramiento y, fundamentalmente, impulsar el protagonismo de las personas con discapacidad.

Por su parte, las empresas, empleando o comprándole a este colectivo, poniendo en acciones los compromisos declarados en objetivos globales y medibles como los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), y también el rol de los gremios, desde sus negociaciones con el sector económico y sus programas de formación para el trabajo, son centrales a la hora de propiciar el acceso a un trabajo digno de este colectivo.

* Psicóloga social. Proyectos y Cadenas de valor inclusivas. Emprendedora Social Ashoka

 

Cómo conectarse

Aanovi: Facebook Aanovi Roca  |  Acij: www.acij.org.ar  |  Asdra: www.asdra.org.ar  |  La Usina: www.lausina.org  |  Mesa de Trabajo en Discapacidad y DDHH: Facebook Mesa de Trabajo en Discapacidad y Derechos Humanos Rals: www.rals.org.ar  |  Redi: www.redi.org.ar  |  Rumbos: www.rumbos.org.ar

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